JSN金塚統括所長のわくわくワーク JSN金塚統括所長のわくわくワーク
2024年9月7日

ヒューマンドキュメント

全身の筋肉が徐々に動かせなくなるALS(筋萎縮性側索硬化症)。根本的な治療法がない難病と闘う武藤将胤(むとうまさたね)さんのヒューマンドキュメンタリー映画「NO LIMIT,YOUR LIFE」を久しぶりのセブンシアターで観た。

症状が進行するにつれて、呼吸をするための筋肉も衰え、人工呼吸器の装着が必要になるが、約7割の人が気管切開をしないらしい。もう一つ知らなかった事が「完全閉じ込め症候群(TLS:Totally Locked-in Syndrome)」。ALSが進行するなかで、比較的に目やまぶたの動きが最後まで残るらしいが、やがて動かすことも出来なくなる。一方で、意識ははっきりとしているため、大切な人の声が聞こえても、思いを伝える方法がなくなる恐怖が患者さん襲うことになる。

武藤さん「昨日までできていたことが今日できなくなってしまうのではないかという恐怖の連続です。体が動かせなくなればなるほど、自分の体ではなくなっていき、自由を奪われてしまうように感じています」

閉じ込められていく恐怖の中、希望を持ち、テクノロジーの力を使い、自分を表現している姿に感動と勇気をもらえた。そして自分の生き方を考えさせられる映画だった。